/Moedeloos

Moedeloos

13 september 2018
Moedeloos

Lotte is 16. Ze heeft sinds haar 13eonbegrepen vermoeidheidsklachten die haar kinderarts SOLK [1] noemt. Zelf heeft ze het over het  Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS). Ze kreeg het volgens haar ouders vlak ná de HPV vaccinatie. Ze komt al twee jaar nauwelijks op school en is 2 niveaus gedaald, van Atheneum naar VMBO. Dat is de reden waarom school melding deed bij Veilig Thuis en ik met haar in contact kwam. Leuke meid. Lotte heeft vriendinnen en zelfs een vriendje, ondanks haar aandoening. Ze houdt van wandelen met de honden en gaat af en toe uit in het weekeind. Maar met haar beperkte energie is ze op maandagochtend altijd gebroken en lukt het haar niet om naar school te gaan. Lotte is niet ongelukkig vertelt ze zelf, want aan haar toekomst denkt ze niet. Hulpverlening? Geen enkele therapie lukt. Te moe, te ziek, niet geschikt, te zwaar, niks voor haar. En haar ouders? Die snappen haar gelukkig wel. Ze is ernstig ziek en moet gespaard worden.

En dan moet je wat. Je laat een meisje van 16 toch niet zo haar volwassen leven instappen? Zonder school, zonder hulp, zonder toekomst? Maar tot mijn grote verbazing heb ik dat blijkbaar toch niet goed begrepen. Volgens het rapport van de Gezondheidsraad (GR) [2] van maart is het helemaal niet aan mij en mijn collega artsen om hier wat van te vinden. Integendeel. Volgens de GR is CVS een ernstige invaliderende aandoening, maar er is geen eenduidige diagnose én geen consensus over de behandeling. Als je als arts CVS psychisch duidt wijst dat op een gebrek aan empathie en leidt het tot een verstoorde arts-patiënt relatie. De enige therapie die soms resultaat heeft, moet door de patiënt zelf omarmd worden. Want naar de maatstaven van de GR  is ook Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) bij CVS geen adequate medische behandeling.

Voordat het rapport van de GR verscheen zouden we Lotte terug willen begeleiden naar school via een re-integratie traject. Hulp voor haar ouders bij de opvoeding van deze wilskrachtige dame die thuis wel erg veel bepaalt. Eventueel Multi Systeem Therapie en CGT voor Lotte. Strakke afspraken met het gezin en tussen de betrokken hulpverleners. Goede zorgcoördinatie om te checken of gemaakte plannen ook echt uitgevoerd worden. En -als het ouders en hulpverleners niet lukt om deze dame de juiste kant op te sturen- eventueel naar de Raad voor de kinderbescherming en de kinderrechter voor een gezinsvoogd.

Maar nu weet ik het niet meer. Want er is geen enkel bewijs dat deze aanpak een medisch adequate behandeling is. Lotte heeft er natuurlijk helemaal geen zin in. En iedere vorm van drang en dwang tot psychische hulp is met het rapport van de Gezondheidsraad in de hand zo goed als onmogelijk. Eigenlijk kunnen we nu alleen nog maar een Wajong-uitkering aanvragen voor Lotte en vele van haar lotgenoten. En daar word ik –samen met alle bij Lotte betrokken artsen en hulpverleners – ongelofelijk machteloos, hulpeloos en moedeloos van.

De NVK werkt aan een richtlijn over SOLK, waaronder CVS. Kinderartsen zijn verstandige dokters. Ik heb goede hoop dat ze bij het opstellen van hun richtlijn het rapport van de GR flink nuanceren. Anders vrees ik dat er nog veel kinderen tussen wal en schip gaan vallen. Want als we het door de GR aanbevolen nader onderzoek naar oorzaak en behandeling van CVS moeten afwachten is Lotte waarschijnlijk al flink op leeftijd. En is het leven aan haar voorbij gegaan. Is dat echt wat we met zijn allen willen?

Elise Buiting , augustus 2018

Met dank aan Annemarie Raat, Jolande Schoonenberg en Rob Kok

 

 

[1]SOLK = Somatisch Onverklaarbaar Lichamelijke Klachten

[2]Gezondheidsraad. ME/CVS. Den Haag: Gezondheidsraad, 2018; publicatienr. 2018/07.