Marianne Brackel Officier in de Orde van Oranje-Nassau

Vrijdag 20 mei jl ontving Marianne Brackel-Welten, jeugdarts knmg n.p, uit handen van de burgemeester van Eindhoven John Jorritsma de Koninklijke Onderscheiding Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Zij kreeg deze eervolle onderscheiding voor haar jarenlange landelijke inzet voor de Jeugdgezondheidszorg en vooral voor haar lobby voor bekendheid van het Post Intensive Care Syndroom en goede nazorg voor IC-patiënten en hun naasten.

Marianne Brackel werkte vanaf 1993 als stafarts Jeugdgezondheidszorg, eerst bij Thuiszorg Stad Utrecht, vanaf 2001 bij ZuidZorg in Eindhoven. Zij maakte deel uit van vele JGZ-commissies zoals de landelijke commissie Van Wiechenonderzoek en de commissie Onderwijs en Onderzoek, initieerde in Utrecht en Brabant de provinciale Refereeravonden Jeugdgezondheidszorg, stond aan de wieg van de Introductiecursus JGZ en werd in 2006 secretaris van het bestuur van de AJN.

In 2008 werd zij ernstig ziek en lag met een zeldzame auto-immuunziekte twee weken op de Intensive Care. Ze schreef hierover indrukwekkende columns in Medisch Contact (2009). Jaren later, toen ze eindelijk volledig in remissie was, maar nog steeds niet opknapte, begreep ze dat ook de IC-periode een grote impact op haar leven moest hebben. Haar zoektocht bracht haar in contact met andere IC-patiënten en IC-verpleegkundigen en ze ontdekte dat in Amerika net het Post-Intensive Care Syndroom (PICS, 2012) was gedefinieerd. PICS bestaat uit nieuwe lichamelijke, cognitieve en psychische klachten die ca 60% van de patiënten na de IC-opname ervaren. Naasten kunnen lange tijd psychische problemen ervaren (PICS-familie). Ze besefte dat deze grote groep IC-patiënten, 80.000 per jaar, geen IC–nazorg kreeg en dat er geen kennis over en geen wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van overleven van deze ernstig zieke patiënten was. Ze schreef hierover artikelen in Medisch Contact, gaf les en lezingen op (internationale) congressen, bracht het patiënten perspectief in in vele wetenschappelijke onderzoeken en voerde een stevige lobby voor bekendheid van PICS(F) en IC-nazorg bij allerlei gezondheidszorggremia en wetenschappelijke verenigingen, waaronder die van verzekeringsartsen en bedrijfsartsen.

Met andere patiënten, naasten, IC-professionals en onderzoekers richtten ze in 2015 Stichting Family and patient Centered Intensive Care (FCIC) op met het doel “Samen de impact van een IC-opname te beperken”. Een dergelijk samenwerkingsverband was uniek, vernieuwend en het bleek zeer effectief.  In 2017 richtte FCIC de patiëntenorganisatie IC Connect op, Marianne werd hiervan de eerste voorzitter. Samen zorgden ze ervoor dat PICS en PICS-F als nieuwe ziekten werden erkend door het Ministerie van VWS. Lotgenotencontact, voorlichting d.m.v. websites en filmpjes werden georganiseerd en Marianne werkte mee aan verschillende IC-richtlijnen, waaronder de Leidraad Nazorg voor IC-patiënten met Covid-19 en de Richtlijn Nazorg en revalidatie voor intensive care patiënten.

Marianne: “Door mijn brede kijk op de zorg als profielarts Maatschappij en Gezondheid/JGZ én als voormalig IC-patiënt, heb ik dit grote manco in onze gezondheidszorg én de stappen nodig voor het inrichten van goede IC-nazorg kunnen zien. Mijn brede netwerk en vaardigheden uit mijn JGZ-tijd bleken essentieel om dit werk voor IC-patiënten en naasten succesvol te kunnen doen. Het voelt daarom zo goed dat ik niet alleen voor mijn lobby voor bekendheid van PICS en goede IC-nazorg, maar ook voor mijn landelijke werkzaamheden als jeugdarts knmg deze Koninklijke Onderscheiding toegekend kreeg”.

Meer lezen en kijken over PICS en PICS-familie? www.icconnect.nl en www.fcic.nl